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昨天看了"美人晚點名"小妹妹得到罕見疾病

尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症

，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題

，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；

眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。

目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。

覺得好心疼喔....

小妹妹才10歲

當初還是個愛唱歌跳舞的小朋友

但是自從發病後

生命中屬於自己的東西慢慢被剝奪去

到現在已經無法把話說的很清楚 但是他卻是可以思考的

也聽的懂化的意思

但是就是因為說話緩慢模糊 別人難以聽的懂

只好用哭的方式來表達自己的感受

當自己原本可以唱歌的能力

可以跳舞的能力

寫字的能力都漸漸失去的時候

那是多難受的事情

因為自己心理清楚明白自己慢慢的在失去

我們總是計較得到了多少 但是他卻是在失去

懂得珍惜當下眼前的事物

他的母親也得了乳癌

面對這種苦靜

他們還是勇敢的面對

他說 他向其他病友鼓勵的話=

與其每天都難過的過一天 到不如每天都帶著笑容過一天

因為什麼事情都不一定 生命這個東西很難說

好好的認真活在當下 寧願開心的過一天

誰的明天都不一定部是嗎?

人世間有很多無償

小妹妹才10歲就要面對生死 面對病痛

他都聽的懂 他會哭 會心疼週遭的親友對他如此照顧

而他才僅僅國小而已

就連小妹妹都如此勇敢了

而我們呢?

突然覺得從前碰過的困難好像都不算什麼了

比我們可憐的人有好多

既然別人都願意為我們努力了的話

我們還有資格放棄自己嗎? 看到自己都一把鼻涕一把眼淚的= =" 老爸還叫我不要看 越看越傷心 哈哈 不過這的確是個很不錯的節目!